Liam tiene dos años y hace medio año le diagnosticaron una rara enfermedad que responde al nombre de Tay-Sachs. En España están registrados 13 afectados por esta rara dolencia que no tiene cura. Liam es el único niño canario que la padece. Su padre, Marco Fumero, es también el único guardia civil de España que tiene un hijo con esta dolencia. Los próximos días 24 y 25 de septiembre se celebrará en Tenerife ‘El Desafío Faro a Faro 2016’. El deportista Pedro Paye correrá los 141 kilómetros en nombre de Liam. Este reto solidario es apoyado por la Asociación Unificada de Guardias Civiles (AUGC) en Santa Cruz de Tenerife. Su secretario general, Javier Merideño, y el padre del pequeño han explicado hoy en rueda de prensa en qué consiste este reto, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad.
Esta campaña solidaria respaldada por AUGC ha sido puesta en marcha por Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la organización que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. El reto de Pedro Payes es cruzar en tiempo récord la isla de Tenerife de Este a Oeste, desde el Faro de Anaga, hasta el Faro de Teno, previa ascensión al Pico del Teide. Este desafío tiene el único objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar 3.000 euros que irán destinados al equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras se consigue la cura definitiva con terapia génica en la Universidad de Cambridge. Para realizar donaciones para alcanzar a este objetivo se puede entrar en la página http://www.migranodearena.org/es/reto/11519/140-kms-solidarios-todos-con-liam/
Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar. La prevalencia de esta enfermedad en la población general es de 1 caso cada 360.000 nacidos, pero 1 de cada 300 personas es portadora.
AUGC en Santa Cruz de Tenerife se suma a este reto solidario al encontrarse afectado uno de los guardias civiles asociados. Con su apoyo trata de aportar un pequeño grano de arena en la visibilidad y lucha contra esta enfermedad. AUGC, además de atender las demandas profesionales y laborales de sus asociados, también se implica en cuestiones de índole social, como es este caso.
