Campaña solidaria para ayudar a Liam, hijo de un compañero y víctima de una rara enfermedad degenerativa

Campaña solidaria para ayudar a Liam, el hijo de un compañero, víctima de una rara enfermedad degenerativa

por Ildefonso Garcia Ruiz

El pequeño Liam padece la enfermedad  degenerativa de Tay-Sachs
El pequeño Liam padece la enfermedad degenerativa de Tay-Sachs

Pedro es un voluntario que trabaja para la ong Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

Pedro se ha propuesto el reto titánico de correr durante 33 horas, 140 kms en honor a Liam, el único niño de las Islas Canarias que padece Tay-Sach. Esta es una  enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.

El reto de Pedro y ACTAYS es es recaudar 3.000 euros para el equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras se consigue la cura definitiva con terapia génica  en la Universidad de Cambridge.

Se da además la circunstancia de que Liam es hijo del guardia civil Marco Fumero, afiliado a AUGC y destinado en la unidad de seguridad ciudadana de El Rosario (Santa Cruz de Tenerife).

Para más información, o para realizar donaciones para alcanzar a este objetivo, puedes entrar en http://www.migranodearena.org/es/reto/11519/140-kms-solidarios-todos-con-liam/

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