AUGC respalda un desafío deportivo para recaudar fondos contra una enfermedad que padece el hijo de un guardia civil


29/08/2016

Marco Fumero, padre de Liam (izquierda) y Javier Merideño, secretario general de AUGC en la provincia tinerfeña Marco Fumero, padre de Liam (izquierda) y Javier Merideño, secretario general de AUGC en la provincia tinerfeña

Liam tiene dos años y hace medio año le diagnosticaron una rara enfermedad que responde al nombre de Tay-Sachs. En España están registrados 13 afectados por esta rara dolencia que no tiene cura. Liam es el único niño canario que la padece. Su padre, Marco Fumero, es también el único guardia civil de España que tiene un hijo con esta dolencia. Los próximos días 24 y 25 de septiembre se celebrará en Tenerife ‘El Desafío Faro a Faro 2016’. El deportista Pedro Paye correrá los 141 kilómetros en nombre de Liam. Este reto solidario es apoyado por la Asociación Unificada de Guardias Civiles (AUGC) en Santa Cruz de Tenerife. Su secretario general, Javier Merideño, y el padre del pequeño han explicado hoy en rueda de prensa en qué consiste este reto, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad.

Esta campaña solidaria respaldada por AUGC ha sido puesta en marcha por Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la organización que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. El reto de Pedro Payes  es cruzar en tiempo récord la isla de Tenerife de Este a Oeste, desde el Faro de Anaga, hasta el Faro de Teno, previa ascensión al Pico del Teide. Este desafío tiene el único objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar 3.000 euros que irán destinados al equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras se consigue la cura definitiva con terapia génica  en la Universidad de Cambridge. Para realizar donaciones para alcanzar a este objetivo se puede entrar en la página http://www.migranodearena.org/es/reto/11519/140-kms-solidarios-todos-con-liam/

Tay-Sachs es una  enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar. La prevalencia de esta enfermedad en la población general es de 1 caso cada 360.000 nacidos, pero 1 de cada 300 personas es portadora.

AUGC en Santa Cruz de Tenerife se suma a este reto solidario al encontrarse afectado uno de los guardias civiles asociados. Con su apoyo trata de aportar un pequeño grano de arena en la visibilidad y lucha contra esta enfermedad. AUGC, además de atender las demandas profesionales y laborales de sus asociados, también se implica en cuestiones de índole social, como es este caso.

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Comentarios

    Abrazos y besos para Liam y a los padres. Y demos Apoyo al desafío Faro a Faro días 24 y 25 de septiembre, con los donativos.

    Creado el 02/09/2016 a las 10:23 por Antonio

    Gracias por tu donación en migranodearena.org Con tu donación compartimos la ilusión de poder ayudar a Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) a través de migranodearena.org. Con la suma de pequeños microdonativos (crowdfunding) podemos conseguir que muchos proyectos sociales se lleven a cabo. ¡Gracias por tu donación!

    Creado el 02/09/2016 a las 10:36 por Antonio

    Y mucha fuerza a Pedro Paye por el reto de los 141 kms.

    Creado el 02/09/2016 a las 10:39 por Antonio

    Todos los donativos para ayudar a la cura de la enfermedad de Liam. ¡¡Vamos tu puedes dar + vida a Liam!!

    Creado el 02/09/2016 a las 10:45 por Antonio
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